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गंभीर बीमारी की दवाएं होंगी सस्ती, मरीजों में खुशी की लहर

दुर्लभ बीमारी की दवा सस्ती, मरीजों में खुशी की लहर

08:15 AM Apr 18, 2025 IST | Shivangi Shandilya

दुर्लभ बीमारी की दवा सस्ती, मरीजों में खुशी की लहर

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) से पीड़ित बच्चों के माता-पिता ने नैटको फार्मा कंपनी द्वारा रिसडिप्लम की जेनेरिक दवा की कीमत में कटौती की घोषणा का स्वागत किया। इससे इलाज की लागत 72 लाख रुपये से घटकर 5 लाख रुपये प्रति वर्ष हो जाएगी। एक सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यकर्ता ने कहा, “सरकार के सामने एकमात्र विकल्प राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति में परिकल्पित स्थानीय उत्पादन को सुविधाजनक बनाना है। सरकार द्वारा थोक खरीद के साथ मिलकर कीमत को और कम किया जा सकता है और वित्तीय सहायता को सार्थक बनाया जा सकता है।”

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) नामक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चों के माता-पिता ने भारतीय फार्मा कंपनी नैटको की इस घोषणा का स्वागत किया कि वह SMA दवा रिसडिप्लम का जेनेरिक संस्करण बहुराष्ट्रीय फार्मा कंपनी रोश द्वारा वर्तमान में ली जा रही कीमत के एक अंश पर उपलब्ध कराएगी। SMA से पीड़ित वयस्क रोगी के इलाज के लिए प्रति वर्ष लगभग 72 लाख रुपये से, जेनेरिक उत्पादन के साथ लागत लगभग 5 लाख रुपये प्रति वर्ष तक कम हो सकती है।

रेट हुआ फिक्स

नैटको ने भारत में रिसडिप्लम लॉन्च के बारे में एक कानूनी अपडेट में खुलासा किया कि कंपनी ने 60 मिलीग्राम की बोतल के लिए उत्पाद (रिसडिप्लम) की कीमत 15,900 रुपये तय की है। 20 किलोग्राम से अधिक वजन वाले व्यक्ति को हर महीने लगभग 2.5-3 बोतलें या प्रति वर्ष लगभग 30-36 बोतलें चाहिए। हालांकि, नैटको का रिसडिप्लम बनाना दिल्ली उच्च न्यायालय में 24 मार्च को एकल पीठ के फैसले के खिलाफ रोश द्वारा दायर मामले के नतीजे पर निर्भर करता है। उच्च न्यायालय ने नैटको द्वारा दवा बनाने के खिलाफ निषेधाज्ञा के लिए रोश की याचिका को खारिज कर दिया था।

पीड़ित बच्चों के माता-पिता ने कहा

SMA से पीड़ित एक बच्चे के माता-पिता ने कहा, “प्रभावकारिता और सुरक्षा से समझौता किए बिना इस दवा को कम कीमत पर उपलब्ध कराने से इसकी उपलब्धता बढ़ेगी और यह एक बड़ा बदलाव होगा। इससे मरीजों के लिए काफी फर्क पड़ेगा।”

पाकिस्तान और चीन में इसकी कीमत

चीन में रोश के रिसडिप्लम की कीमत लगभग 44,700 रुपये प्रति बोतल है और पाकिस्तान में लगभग 41,000 रुपये प्रति बोतल, एसएमए रोगी सेबा पीए ने सुप्रीम कोर्ट में अपने हलफनामे में बताया। उन्होंने बताया कि ये भारत में कीमत से 80% कम हैं, जहां रोश दुर्लभ रोगों के लिए उत्कृष्टता केंद्रों को 2 लाख रुपये प्रति बोतल से अधिक की कीमत पर रिसडिप्लम की आपूर्ति करता है। येल विश्वविद्यालय के एक दवा मूल्य निर्धारण विशेषज्ञ ने गणना की है कि स्थानीय उत्पादन के साथ, रिसडिप्लम बनाने की लागत प्रति वर्ष 3,000 रुपये जितनी कम हो सकती है।

केंद्र सरकार की पोर्टल पर रजिस्टर्ड

केंद्र सरकार की दुर्लभ बीमारी नीति इसके दुर्लभ बीमारी पोर्टल पर पंजीकृत व्यक्तियों को 50 लाख रुपये तक की एकमुश्त वित्तीय सहायता प्रदान करती है। रोश द्वारा ली जा रही वर्तमान कीमत पर, 50 लाख रुपये से एक साल के लिए भी रिस्डिप्लम की लागत पूरी नहीं हो पाएगी। नैटको द्वारा घोषित कम कीमत के साथ, 50 लाख रुपये एसएमए के रोगी को लगभग दस वर्षों तक दवाइयों तक पहुँचने में मदद कर सकते हैं।

750 से ज्यादा ने किया रजिस्ट्रेशन

सरकारी पोर्टल पर 750 से ज़्यादा एसएमए मरीज़ पंजीकृत हैं। एसएमए से पीड़ित बच्चों के माता-पिता द्वारा गठित ट्रस्ट क्योर एसएमए में 1,800 मरीज़ पंजीकृत हैं। हालांकि, कोर्ट में क्योर एसएमए हस्तक्षेप आवेदन के अनुसार, केवल दो या तीन एसएमए रोगियों को ही सरकार से कोई वित्तीय सहायता मिली है। 2018-19, 2019-2020 और 2020-21 में, दुर्लभ बीमारियों से संबंधित व्यय के लिए केंद्र द्वारा निर्धारित 200 करोड़ रुपये में से केवल 7 करोड़ रुपये ही खर्च किए गए।

कीमत को और कम करने की तैयारी

अगर सरकार एसएमए के 1,800 रोगियों को 50 लाख रुपये मुहैया कराती है, तो इसकी लागत 90,000 करोड़ रुपये होगी और फिर भी वे दवा की मौजूदा कीमत पर एक साल की दवा भी नहीं खरीद पाएंगे। इसे परिप्रेक्ष्य में रखने के लिए, 2024 के लिए केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय का वार्षिक बजट 90,000 करोड़ रुपये से थोड़ा ज़्यादा था। एक सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यकर्ता ने कहा, “सरकार के सामने एकमात्र विकल्प राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति में परिकल्पित स्थानीय उत्पादन को सुविधाजनक बनाना है। सरकार द्वारा थोक खरीद के साथ मिलकर कीमत को और कम किया जा सकता है और वित्तीय सहायता को सार्थक बनाया जा सकता है।”

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